의사선생님, 연명장치 연결을 빼지 말아주세요

The Sunday Times/Regno Unito

2009년 11월 29일

도미니크 로슨 (Dominic Lawson)

우리는 종종 이 세상에서 ‘어머니의 사랑’이라는 가장 위대한 힘을 과소평가 한다. 롬 호우벤(Rom Houben)의 이야기가 바로 그 증거이다. 호우번은 20살의 나이에 교통사고를 당한 이후 의사들의 표현에 의하면 회복될 수 없는 식물인간 상태에서 23년간을 보냈다. 그의 어머니인 피나 니콜라에스(Fina Nicolaes)는 간호사로서, 그녀의 외동아들의 의식이 살아있다고 항상 확신해왔다. 그러나 호우벤의 치료에 관여했던 모든 전문가들은 그녀의 아들이 단순히 숨쉬는 송장에 불과하다고 단언했다. 니콜라에스는 호우벤을 미국으로 데려가기까지 하였으나 그곳에서도 그녀는 아들이 전혀 반응을 보이지 않는다는 이야기를 들었다.

결국 그녀의 고국 벨기에에 있는 리에지(Liege)대학교 혼수상태(코마) 과학 그룹 소속의 전문가인 스티븐 르로이(Steven Laureys)가 뇌 컴퓨터 단층촬영 기법(tomography brain scan)을 이용하여 호우벤의 대뇌가 정상적으로 작동하고 있다는 것을 진단했다.

이에 고무된 르로이씨는 호우벤이 외쪽 다리를 아주 살짝 움직일 수 있다는 것을 발견하고는 “예‘와 ”아니오“ 버튼을 누르도록 하는 훈련을 통해 환자가 세상과 의사소통을 할 수 있는 방법을 구현했다. 이 모든 일들이 3년 전의 일이다. 이제는, 각고의 노력 끝에, 호우벤은 전자 키보드를 가지고 그의 오른손 검지 손가락을 사용할 수 있다. 지난 주에 호우벤의 기사를 다룬 매체 쉬피겔(Der Spiegel)에서 그를 방문했을 때, 호우벤을 처음으로 만난 기자는 ”호우벤씨, 어떻게 23년 동안 생존했습니까?“라고 질문했다. 모니터에 대답이 깜빡였다. ”저는 명상을 했습니다. 제가 어딘가 다른 곳에 있다고 꿈을 꾸었습니다. 그리고 저를 롬이라고 불러주세요.“

호우벤은 의사들이 칭하는 지속식물상태(PVS: Persistent vegetative state)에 놓여있던 것이 아니라, 자물쇠증후군(locked-in syndrome)의 상태에 놓여있었다는 것이 밝혀졌다. 는 쟝도미니끄 보비의 ‘잠수종과 나비’를 통하여 세계적인 관심을 모았던 상태이다. 보비처럼 호우벤은 정신이 온전했으며 상상력을 통해 삶의 기쁨을 누려왔다. 보비는 다음과 같이 썼다: “할 것이 너무나도 많습니다. 시공간을 넘나들며 돌아다닐 수 있지요. 띠에라 델 후에고(Tierra del Fuego: 남아메리카 남단에 있는 군도)으로도, 마이다스 왕의 법정으로도 갈 수 있지요.” 코에서 위로 연결하는 튜브를 통한 영양공급 판정을 받은 전형적인 프랑스인 보비는 마음속으로 그가 과거에 즐겼던 훌륭한 음식 맛을 새롭게 재창조한다. 보비를 보았던 어느 누군가는 다음과 같이 말했다: “그는 프로스트(Proust)의 가장 유명한 순간을 되돌려서 그 기억으로 마들렌을 생각한다.“

호우벤이나 보비의 입장에서 생각해본 많은 사람들은 갇혀 있다는 개념은 상상할 수 없는 고문처럼 여겨진다. 이 강직증(catalepsy)이 진단 오류로 인하여 사망으로 간주되면 자물쇠신드롬은 우리 선조들이 행했던 공포의 '생매장‘의 21세기 버전에 비할 수 있을 것이다. 이러한 섬뜩한 생각에 사로잡힌 에드가 알렌 포우의 망상은 공포소설의 명작을 만들어냈는데, 이를 통하여 그와 동시대를 살았던 사람들이 그들의 고고학 대리석 석관에 복잡한 경고 시스템과 같은 새로운 장치를 설치하도록 조장하였다. 이러한 형태의 공포는 빅토리아 시대 이후에도 오랫동안 지속되었는데, 1977년에 죽은 소설가 윌리엄 제르하르디는 그의 유언집행인에게 자신이 매장되기 전에 자신의 심장을 말뚝으로 찔러달라고 요청했다.

그런데 내가 호우벤과 공감하는 공포는 호우벤이 경험했던 진단미확정의 자물쇠증후군이 아니다. 공포스러운 것은 만약 그의 어머니가 그토록 완강히 방어적인 태도를 취하지 않았다면, “호우벤을 위해” 영양공급 튜브를 제거하자는 제안에 동의했을 수도 있었다는 생각이다. 그랬다면 그는 정말로 포우의 소설에 나오는 등장인물처럼 되었을 것이다 - 바깥 세게는 그의 들리지 않는 절규를 감지하지 못한 채, 그는 굶어 죽었을 것이다.

이것은 결국 영국에서 토니 블랜드(Tony Bland) 사건 이후에 합법화되었다. 토니 블랜드는 힐스로보 축구 경기장에서의 참사에서 심각한 뇌손상을 당한 이후 1992년 2월 22일에 법조계의 결정에 따라 영양공급 튜브를 제거당했다. 블랜드는 산소호흡기에 의지하지 않고 정상적적으로 호흡을 할 수 있었는데, 열흘 만에 사망했다. 한가지 흥미로운 것은 이 사건을 잘 알려지지 않은 앤드류 데바인(Andrew Devine)의 사건과 비교하는 것이다. 앤드류 데바인은 블랜드와 같이 같은 곳에서 “몸이 깔려는” 사고를 당했다. 그런데 그의 부모는 그의 생명이 “끝났다”는 의사들의 제안을 듣기를 거부했다. 그는 현재 그의 부모와 함께 리버풀에 있는 집에서 지내고 있는데, 그의 어머니 힐러리(Hilary)는 올 해 초 신문에 그가 손으로 떠먹여 주는 음식을 받아먹을 수 있다고 전했다. “의사들은 우리가 토니의 입에 직접 음식을 넣어 먹였다는 것에 충격을 받았습니다. 그는 뭐든지 먹을 수 있습니다. 아침밥, 저녁밥도 먹고 차도 마실 수 있습니다. 그는 무슨 일이 일어나고 있는지 이해할 수 있습니다. 그는 자신을 아는 사람들에게 그가 불편한지 또는 행복하거나 행복하지 않은지 등의 의사표시를 할 수 있습니다.”

많은 사람들이 - 아마도 대다수의 사람들이 - 그토록 심하게 장애를 입은 사람들이 조금이라도 행복할 수 있다는 것에 대해 상상을 하지 못하는데, 많은 간호 전문직 종사자들조차 이것을 믿기 힘들어한다. 그런데 이러한 환자들에게 실시된 행복지수를 측정하는 심리적 자가진단 테스트에 의하면 그 결과는 고정관념과 결코 같지 않다는 것이다. 이 특정한 분야의 어느 컨설턴트는 나에게 다름과 같이 말했다: “ 0 을 행복과 불행 그래프의 중간에 놓고 -5 가 가장 우울하고 +5를 가장 행복감이 넘친다고 할 때, 제 환자들의 대부분은 행복지수를 +3 ~ +4로 표현했다 (할 수 있을 때).”

이는, 최소한 미국에서는, 정치적으로 중대한 의미를 갖는다. 호우벤의 이야기가 알려지자 어느 생명수호 지지자는 테리 사이보(Terri Schiavo) 사건을 재개했다. 테리 시아보는 혼수상태에 놓여 있던 여성으로, 그녀의 남편은 그녀의 부모의 의견에 반대하며 영양공급 튜브를 제거하기를 원했다. 7년간의 법적공방을 벌인 후, 법원에서는 그녀의 남편의 손을 들었고, 영양공급 튜브가 제거된 지 13일 후에 당시 41세의 시아보는 2005년 3월 31일 끝내 숨졌다.

당시에 사이보를 살리기 위해 대항했던 사람들은 호우벤의 사건을 통해 시아보가 당시 온전히 자신이 처한 운명을 인식하고 있었다는 끔직한 견해를 불러 일으킨다고 말하는 한편, 반대편에서 제기되는 논란은 호우벤의 사건은 “적극적 안락사” - 어떤 이들은 살인이라고 하는 - 라고 부르는 경우의 증거라는 것이다. 윤리학자인 제이콥 앞펠(Jacob Appel)은 “호우벤의 경우와 같은 참사는 영양공급을 중단하는 문제에 대해 논란을 불러일으킬 수밖에 없다... 나는 호우벤의 의학적으로 유도 고문으로 여긴다 - 나의 경우라면 가족이 내 숨이 끊어질 때까지 베개로 내 얼굴을 눌러주었으면 좋겠다.” 이상하게도 호우벤은 그의 어머니가 자신을 베개로 얼굴을 눌러 숨이 끊어지도록 했어야 한다는 앞펠의 의견에 공감하지 않는다.

어쩌면 생존에 대한 강한 의지를 가진 사람들만이 자물쇠증후군의 상태에서 일정 기간 동안 살아남는 것인지 모른다. 2005년에 영국 의학지 (British Medical Journal)는 뉴질랜드에 사는 닉 취스홀름(Nick Chisholm)의 경우를 소개했다. 닉은 럭비 경기도중 호우벤과 비슷한 외상을 입었다. 그는 다음과 같이 회상했다: “사람들이 내가 여전히 들을 수 있다는 것을 모르는 상태에서, 의사들과 전문가들은 내 앞에서 내 어머니에게 내가 죽을 것이라고 말했다. 그들은 심지어 내 어머니에게 며칠 후에 생명유지 장치를 제거하겠느냐고 묻기까지 했다.

모든 호우벤, 취스홀름, 또는 데빈의 어머니들처럼 끝까지 주의의 압력에 굴하지 않았던 경우와 함께, 흰 가운을 입은 전문가들에 둘러싸여서 그들의 자녀들이 장기기증자 이외에는 아무것도 할 수 없는 죽은 몸이라고 이야기할 때 결연한 태도를 보이지 않는 많은 부모들이 있다는 생각을 하면 등골이 서늘해진다.

다행히도 런던 남서부의 푸트니에는 신경장애 전문 병원인 로열병원처럼 다른 접근방법을 취하는 전문가들이 있다. 지난 주에 이곳의 전문 치료사 과장인 헬렌 길 트웨이티(Helen Gill-Thwaites)는 호우벤의 경우에 대해 다음과 같이 언급했다: “놀랍게도 우리가 진단한 환자들의 43%가 동시에 다른 곳에서는 생명유지장치 제거와 같이 심각한 의미를 내포한 지속적식물상태로 오진을 받았었다는 것을 알았다.

한 가지 분명히 알아야 할 것은 다음과 같다: 길 트웨이티는 살아있는 존재들이 지속적인 오진과 노골적인 실용주의적인 견해로 인하여 법원의 명령에 의해 의도적으로 굶어 죽고 있다. 그것은 실제 일어나고 있는 공포 이야기이다.

Copyright 2009 Times Newspapers Ltd.

Here’s the case for not pulling the plug, doctor (The Sunday Times/Regno Unito)

The Sunday Times, 29.11.2009

Dominic Lawson

It is remarkable how frequently we underestimate the most powerful force in the known universe: a mother’s love. The story of Rom Houben is further proof, if proof were needed. Houben spent 23 years in what doctors regarded as an irreversibly vegetative state after a car crash at the age of 20. His mother, Fina Nicolaes, a nurse, was at all times convinced that her only son was sentient — alive, in the fullest sense of the word. Yet all the experts involved in Houben’s care declared her son was simply a breathing cadaver. Nicolaes even took Houben to the United States, but there, too, she was told he was completely unresponsive.

In the end it was a specialist in their native Belgium, Steven Laureys of the coma science group at Liège University, who through a technique known as a tomography brain scan determined that Houben’s cerebrum was functioning normally.

Thus encouraged, Laureys found Houben had some marginal movement in his right leg and by training that to push a button for “yes” and “no” re-established his patient’s communication with the rest of the world. That was three years ago: now, after extraordinary efforts, Houben is able to use his right index finger to communicate via an electronic keyboard. When he was visited by Der Spiegel, which broke the story last week, the first journalist to see him asked the obvious question: “How did you survive for those 23 years, Mr Houben?” On the monitor the reply flashed up: “I meditated. I dreamt that I was somewhere else. And please call me Rom.”

It turns out that Houben was not in what doctors term a persistent vegetative state (PVS), but locked-in syndrome, the condition brought to global attention by JeanDominique Bauby’s The Diving Bell and the Butterfly. Houben, like Bauby, had kept his sanity — and even his enjoyment of life — by the power of imagination. Bauby wrote: “There is so much to do. You can wander off in space and time, set out for Tierra del Fuego or for King Midas’s court.”

Condemned to nutrition via a nasogastric tube, the archetypal Frenchman Bauby recreated in his mind the wonderful flavours he had enjoyed in the past and everything associated with them. As one reviewer observed: “He reversed the most famous moment in Proust and used the memory to bring back the madeleine.”

For many, as they contemplate being in Houben’s or Bauby’s shoes, the idea of being locked in seems an unimaginable torment. It might as well be the 21st-century equivalent of the widespread terror of our ancestors — being buried alive, when catalepsy is misdiagnosed as death. Edgar Allan Poe’s obsession with this gruesome idea created masterpieces of fictional horror which encouraged some of his contemporaries to install contraptions such as complicated alarm systems in their sarcophagi. This form of terror persisted long after the Victorian era: the novelist William Gerhardie, who died in 1977, requested his executors plunge a stake into his heart before he was interred — just in case.

Yet it is not the undiagnosed locked-in syndrome that Houben experienced which fills me with empathetic horror: it is the thought that if his mother had been less fiercely protective, she might have agreed to suggestions that the feeding tube be withdrawn “for his own sake”. Then he truly would have been like a character out of Poe — starved to death, with the outside world oblivious to his inaudible screams.

This, after all, has been legal in the UK since Tony Bland, who suffered severe brain damage in the Hillsborough football stadium disaster, had his feeding tube withdrawn on February 22, 1993, after a decision by the law lords. Bland, who was not on a ventilator and could breathe normally, took 10 days to die. It’s interesting to contrast this case with the much less well known one of Andrew Devine, who suffered identical “crush” injuries to Bland in the same disaster, but whose parents refused to listen to the doctors’ suggestions that his life was “over”. He is back at home in Liverpool with his parents; his mother, Hilary, told a newspaper earlier this year that he can now be spoon-fed: “The medics were horrified that we fed him orally ... He can eat anything. He eats his breakfast, his dinner, his tea ... he can understand what’s going on — we know he can understand. He can make the people who know him best understand that he’s uncomfortable or he’s happy or he’s unhappy.”

Many — perhaps most — people find it unimaginable that those so profoundly disabled could be happy at all; even many professional carers might find it hard to believe. Yet when psychological tests measuring self-assessed happiness are carried out on such patients, the results are not at all what conventional wisdom would suggest. As one consultant in this specialised field told me: “Where zero is the middle of the happiness-unhappiness scale, minus five the most depressed and plus five the most euphoric, most of my patients indicate — when they are able to — that they are between plus three and plus four.”

This, in America at least, should be of genuine political significance. Over there the story of Houben has been seized on by pro-life campaigners to reopen the case of Terri Schiavo, a comatose woman whose husband wanted her feeding tube withdrawn against the wishes of her parents: after seven years of legal battles, his will prevailed in the courts; 13 days after her feeding was withdrawn, Schiavo, 41, finally expired on March 31, 2005.

While those who fought to keep Schiavo alive now say the Houben case raises the awful prospect that she was fully aware of her fate, those on the other side of the argument say it proves the case for what they term “active euthanasia” — and what some of us would call murder. Jacob Appel, the bioethicist, wrote that “such calamities [as the Houben case] offer a compelling argument for withdrawing care ... [I would] regard Houben’s fate as medically induced torture — I’d hope that my family would press a pillow over my face until my breathing stopped”. Oddly enough, Houben does not share Appel’s view that his mother should have stuffed a pillow over his face.

It may well be that only those with a strong will to live survive a locked-in condition for any length of time. In 2005 the British Medical Journal (BMJ) published the account of a New Zealander called Nick Chisholm, who suffered similar trauma to Houben in a rugby accident. Chisholm recalled: “Without them knowing that I could still hear, the doctors and specialists in front of me said to my mum that I would die. They even asked my mum if she wanted them to turn the lifesupport system off after a few days ... I’ve always thought, f*** what they think and say — or I would have been dead at the start ... don’t will for death: it will come to you.”

I am chilled by the thought that for every Houben or Chisholm or Devine with mothers able to fight their corner, there are many more whose parents are less doughty when faced by men in white coats telling them their children’s bodies are devoid of function — except as organ donors.

Fortunately there are specialists who take a different approach, notably those at the Royal hospital for neuro-disability in Putney, southwest London. Last week Helen Gill-Thwaites, its head occupational therapist, commented on the Houben case: “Astonishingly, we discovered that 43% of patients assessed [by us] had [also] been wrongly diagnosed as being in a PVS, with serious implications for their care, including the removal of life support.”

Let’s be clear: Gill-Thwaites is saying that sentient humans are being deliberately starved to death by court order because of persistent misdiagnosis and a crudely utilitarian approach. That’s the real horror story.

Copyright 2009 Times Newspapers Ltd.