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[생명의 신비상] 발달장애인, 자립과 직업훈련 도와
본상 - 활동분야 조이빌리지(기쁨터 발달장애인 가족공동체)
생명의 신비상은 서울대교구 생명위원회가 인간 생명의 존엄성에 관한 가톨릭교회 가르침을 구현하기 위해 학술 연구를 장려하고 생명수호활동을 격려함으로써 생명문화를 확산하고자 제정했다. 본상 수상자(제1693·1694호)에 이어 제17회 생명의 신비상 활동분야 수상기관을 소개한다.
본상(활동분야) - 조이빌리지(기쁨터 발달장애인 가족공동체)
“주님, 이 아이를 저의 죄라고 저의 탓이라고 생각지 말게 하시고 당신께서 주신 은총의 선물로 생각해 귀하고 소중하게 여기어 당신 뜻에 맞게 양육하게 해주소서.”
발달장애인 자녀를 낳은 김혜연(테오도라)씨의 기도다.
발달장애인 주거 공동체 조이빌리지(의정부교구 사회복지법인 대건카리타스)는 1998년 발달장애인 부모들의 기도 모임 ‘기쁨터 가족공동체’에서 비롯됐다. 김미경(루시아) 원장 또한 발달장애인 자녀가 있다. 조이빌리지는 국내 최초로 장애인에게 1인 1실을 제공했다. 카페, 제빵, 텃밭 등 직업훈련까지 할 수 있다. 부모의 마음으로 고민한 결과다.
이 마음을 알았는지 입소 뒤 눈에 띄게 호전되는 발달장애인도 있었다. 김 원장은 “비가 많이 왔을 때 승강기가 잠깐 멈춘 적이 있다”며 “잘 걷지 못했던 친구가 물리치료를 꾸준히 받더니 당시 계단으로 걸어 다녀 놀랐다”고 전했다. 그는 “현재 발달장애인에게 필요하다는 주간보호센터, 지역아동센터, 그룹홈이 이미 2010년에 마련됐다”며 “자식에게 해줄 수 있는 것을 고민하다 보니 여기까지 오게 됐다”고 소회했다.
그러나 김 원장는 멍에를 내려놓지 못한다. 발달장애인 돌봄에 있어 가장 좋은 대책이 여전히 “부모가 오래 사는 것”이기 때문이다. 장애인 거주시설(이하 거주시설) 이용자의 80%가 발달장애인이지만, 탈시설 로드맵으로 인해 신규 입소는커녕 정원마저 30명 이내로 줄었다. 교도소와 같이 장애인을 가두는 비인격적인 공간이라는 편견이 배경이 됐다. 갈수록 줄어가는 거주시설의 입지에 김 원장의 한숨이 깊다.
“기도 모임에 나갈 때만 해도 발달장애인 돌봄에 대한 사회적인 해결이 여태까지 나지 않을 줄은 몰랐어요. 거주시설은 발달장애인 당사자는 물론 그 부모가 건강하게 자기 삶을 돌보기 위해 꼭 필요합니다. 발달장애인 가정 또한 다름없이 행복할 수 있도록 조이빌리지가 모범이 됐으면 좋겠습니다.”
박예슬 기자 okkcc8@cpbc.co.kr
